{"id":5174,"date":"2020-06-16T08:39:00","date_gmt":"2020-06-16T11:39:00","guid":{"rendered":"https:\/\/abto.suryamkt.com.br\/?post_type=depoimentos&p=5174"},"modified":"2023-03-15T14:56:32","modified_gmt":"2023-03-15T17:56:32","slug":"o-que-for-da-profundeza-do-teu-ser-assim-sera-teu-desejo","status":"publish","type":"depoimentos","link":"https:\/\/site.abto.org.br\/en\/depoimentos\/o-que-for-da-profundeza-do-teu-ser-assim-sera-teu-desejo\/","title":{"rendered":"\"O que for da profundeza do teu ser, assim ser\\u00e1 teu desejo\""},"content":{"rendered":"

\u201cO que for da profundeza do teu ser, assim ser\u00e1 teu desejo.<\/strong>
O que for o teu desejo, assim ser\u00e1 a tua vontade.<\/strong>
O que for a tua vontade, assim ser\u00e3o teus atos.<\/strong>
O que for os teus atos, assim ser\u00e1 o teu destino.<\/strong>
\u201cEsse \u00e9 o caminho de todos n\u00f3s\u201d<\/strong>
(autor desconhecido)<\/strong><\/p>\n\n\n\n

N\u00e3o \u00e9 incomum ouvir que a doen\u00e7a pode ser comparada a um presente. Um adolescente pensaria: - Belo presente de grego! Naquele ano de 1981, recebi um \u201cpresente\u201d com um nome muito estranho e que nada significava para mim. N\u00e3o se assemelhava a um presente bacana como aqueles de papel brilhante. Na realidade, o presente mais parecia um embrulho bem feio como aqueles feitos de papel pardo.<\/p>\n\n\n\n

O cen\u00e1rio era o col\u00e9gio e a idade, quatorze anos. Foi quando iniciei um curso de desenho e pintura; aos quinze busquei o teatro; aos dezesseis jogava no time de handball do col\u00e9gio, achava estranho me cansar mais do que as outras meninas. Aos dezoito tirei minha carteira de motorista e me esfor\u00e7ava ao m\u00e1ximo para entrar no curso de comunica\u00e7\u00e3o social na Universidade Federal Fluminense. \u00c0s v\u00e9speras do vestibular, recebi a not\u00edcia de meu nefrologista que deveria fazer urgentemente uma f\u00edstula art\u00e9rio venosa, termo estranho, mas que aprendi logo no dia seguinte o que significava. Um acesso venoso feito cirurgicamente em meu bra\u00e7o para permitir o tratamento que faria a filtragem do meu sangue substituindo as fun\u00e7\u00f5es de meus dois rins paralisados. Duas semanas depois, tive minha primeira aula pr\u00e1tica de hemodi\u00e1lise. Dizem que tive sorte por ter ganhado 4 anos com o \u201ctratamento conservador\u201d a base de cortisona, no entanto, hoje penso que seria a lenta evolu\u00e7\u00e3o da doen\u00e7a renal. O que eu sabia da doen\u00e7a era apenas o seu nome, GESF, ou glomerulonefrite esclerose focal, como diagnosticado pelo cl\u00ednico geral. Ele pediu uma bi\u00f3psia logo ap\u00f3s os resultados dos exames laboratoriais. Fiquei na sagrada ignor\u00e2ncia at\u00e9 os dezoito anos e vivi de forma \u201csaud\u00e1vel\u201d apenas convivendo com meu edema de tornozelo. A doen\u00e7a era t\u00e3o silenciosa e misteriosa, s\u00f3 existia no plano das id\u00e9ias, por isso o impacto com a hemodi\u00e1lise foi t\u00e3o forte.<\/p>\n\n\n\n

Como um navegador inexperiente, deixei meu barco \u00e0 deriva e n\u00e3o tinha a menor no\u00e7\u00e3o de onde iria chegar. At\u00e9 mesmo navegadores muito experientes n\u00e3o possuem dom\u00ednio sobre o mar. Amyr Klink ao ser perguntado sobre o sentimento de impot\u00eancia diante da imensid\u00e3o azul traduzia o meu momento: \u201cTudo o que voc\u00ea pensa \u00e9 que suas ambi\u00e7\u00f5es e arrog\u00e2ncia n\u00e3o valem nada ali. Digo: Hoje est\u00e1 um lindo dia, vou navegar mais vinte minutos e chegar a tal ponto\u201d. \u201cDe repente, algo acontece e demoro 20 dias para atingir a meta.\u201d<\/p>\n\n\n\n

Tinha a sensa\u00e7\u00e3o de ter perdido o controle de minha vida, ela literalmente, naufragava. Penso ter sido neste per\u00edodo que conheci o tal \u201cfundo do po\u00e7o\u201d. N\u00e3o conseguia concretizar nada, minhas ambi\u00e7\u00f5es que eram imensas foram reduzidas a cacos de vidro, e tentava em v\u00e3o, juntar alguns.Quem saberia dizer se daquela reconstru\u00e7\u00e3o n\u00e3o sairia um mosaico que desse sentido aquele caos.<\/p>\n\n\n\n

De 1984 a 1990 realizei dois transplantes. O primeiro rim, doado por meu pai em 1984 durou um ano e o segundo doado por minha irm\u00e3 em 1990, durou dez anos. Possuo uma fam\u00edlia muito presente, e que sempre esteve ao meu lado numa doa\u00e7\u00e3o f\u00edsica e espiritual. Meus pais tentavam me poupar da dor e do sofrimento, enquanto minha irm\u00e3 soube renunciar um dos seus rins em meu favor. Isso fez toda a diferen\u00e7a em minha vida.<\/p>\n\n\n\n

N\u00e3o saberia precisar quando, mas em determinado momento, percebi como era forte sobrevivendo com tanta garra a todas as dificuldades do caminho. Havia uma vontade e uma energia no meu ser que me impulsionava a recome\u00e7ar com base no que a vida me retirava aos poucos e, paradoxalmente, me devolvia em forma de aprendizado. Havia alegria no contorno dos obst\u00e1culos e na espera ativa por dias ensolarados em meio a dias nublados. Gradativamente fui compreendendo que o corpo \u00e9 um instrumento da mente. Retomei o leme e fui atr\u00e1s de uma rota segura.<\/p>\n\n\n\n

Quando iniciei o curso de Terapia Ocupacional tinha 21 anos, e foi a \u00fanica gradua\u00e7\u00e3o que consegui concluir. Tive de largar Comunica\u00e7\u00e3o Social e Belas Artes devido a diversas dificuldades. Estava no meu segundo transplante e foram anos de tr\u00e9gua. Formei-me, casei, engravidei, perdi o beb\u00ea, virei mestre, me separei. Acho que vivi tanto e t\u00e3o intensamente que descarreguei a pilha e, ao final do d\u00e9cimo ano de transplante, voltei para a di\u00e1lise. Ciclos que se repetiam di\u00e1lise-transplante. Desejava ingenuamente que o tempo voltasse atr\u00e1s. Dia ap\u00f3s dia imaginava o tempo escorrendo por minhas m\u00e3os enquanto meu sangue era lavado, purificado, reciclado. Dizendo assim parece belo, mas a minha identidade escoava para o ralo juntamente com minhas esc\u00f3rias. Faltava coer\u00eancia e estabilidade. Meu momento era uma met\u00e1fora do homem-m\u00e1quina.<\/p>\n\n\n\n

O tempo, n\u00e3o h\u00e1 controle at\u00e9 o momento sobre ele. Nosso grande amigo e inimigo como descreveu Marcelo Glazer numa cr\u00f4nica de um Jornal: \u201dAmigo por nos ensinar a ser pacientes com a impaci\u00eancia dos outros, por nos fazer esquecer coisas que devem ser esquecidas e lembrar aquelas que devem ser lembradas. Inimigo por interromper vidas e rela\u00e7\u00f5es, mudar coisas que n\u00e3o queremos que sejam mudadas, por nos fazer esquecer coisas que devem ser lembradas\u201d.<\/p>\n\n\n\n

A vida duelava com a morte, essa tinha sido a mensagem do tempo neste per\u00edodo. Decidi olhar para a cara da morte, n\u00e3o havia como evit\u00e1-la. E tive de aceitar a morte como uma possibilidade. Esgotado este sentimento resolvi partir novamente para a a\u00e7\u00e3o. Dirigi minhas energias para o trabalho, caminhadas, mergulho. Comecei a registrar tudo na forma de textos. N\u00e3o havia chegado ainda a grandes conclus\u00f5es sobre sa\u00fade-doen\u00e7a, estas estariam reservadas para mais adiante quando aprofundei minha pr\u00e1tica terap\u00eautica e pude aprender com meus pacientes. Estes s\u00e3o meus colegas de percurso, minha condi\u00e7\u00e3o simult\u00e2nea de terapeuta-paciente me obriga a vivenciar com a mesma paix\u00e3o ambos os lados do espelho. Creio que a busca pela \u201ccura\u201d iniciou-se ali.<\/p>\n\n\n\n

Pude enfim dar vaz\u00e3o a minha criatividade que se revelava por meio da arte, da pintura e do desenho. A arte e a ci\u00eancia, ambas d\u00e3o express\u00e3o \u00e0 necessidade que temos de integrar nossa experi\u00eancia do mundo com quem somos.
A busca pelo terceiro transplante levou-me a S\u00e3o Paulo. Foi uma busca intuitiva. Tinha apenas uma cren\u00e7a e nada mais: - H\u00e1 um caminho a ser percorrido. Existe um tratamento, uma pessoa, um lugar. Inscrevi-me na fila de doador cad\u00e1ver em S\u00e3o Paulo. A fila \u00e9 mais r\u00e1pida, pois realizam muito mais transplantes por ano do que no Rio. Enquanto aguardava ser chamada, a segunda esposa de meu pai, Dina, que n\u00e3o era biologicamente ligada a mim, insistia muito em fazer os exames de compatibilidade desde a perda do \u00faltimo transplante. Eu achava que dois doadores vivos j\u00e1 eram suficientes e havia optado por um transplante com rim de cad\u00e1ver. Ap\u00f3s dois anos de espera sem resultados, resolvi atender ao pedido dela e realizamos os exames. Eu estava com o meu sistema imunol\u00f3gico muito ativo devido a minha hist\u00f3ria de transplantes anteriores, gravidez e transfus\u00f5es de sangue, ou seja, com poucas condi\u00e7\u00f5es de \u00eaxito para outro transplante. Os exames com minha doadora n\u00e3o foram muito satisfat\u00f3rios. Os m\u00e9dicos do Rio n\u00e3o aceitaram a minha doadora com aqueles resultados. Com o meu perfil imunol\u00f3gico estava fadada a permanecer na m\u00e1quina de di\u00e1lise e achar um doador \u201cideal\u201d parecia um sonho distante.<\/p>\n\n\n\n

Foi quando ocorreu uma situa\u00e7\u00e3o inusitada. Era o m\u00eas de Maio de 2003. Recebi um telefonema de uma amiga perguntando-me se havia assistido ao Fant\u00e1stico no domingo. N\u00e3o, n\u00e3o havia assistido. Tratava-se de uma mat\u00e9ria sobre \u201ctratamento inovador que vinha revolucionando o tratamento das doen\u00e7as renais\u201d. Li a mat\u00e9ria na internet, no dia seguinte j\u00e1 havia pesquisado tudo e entrei em contato com a assistente social do hospital John Hopkins, em Baltimore. O tratamento era muito caro, 150 mil d\u00f3lares! Tudo bem, tudo bem, mas algu\u00e9m pode estar tentando algo semelhante no Brasil, certo? Certo! Liguei para minha m\u00e9dica do Hospital do Rim e da Hipertens\u00e3o de S\u00e3o Paulo, ela conhecia uma pessoa aplicando um protocolo semelhante ao que foi divulgado na TV no Hospital das Cl\u00ednicas da Faculdade de Medicina da USP. Havia encontrado finalmente.<\/p>\n\n\n\n

Quem seria esta m\u00e9dica? Eu teria indica\u00e7\u00e3o para o tratamento? Seria custeado pelo SUS? Minha ansiedade estava no topo. Marquei uma consulta e conclu\u00edmos que eu tinha indica\u00e7\u00e3o para ser inclu\u00edda em seu protocolo. Este era semelhante a um protocolo franc\u00eas cuja efic\u00e1cia j\u00e1 havia sido comprovada. O tratamento consistia na \u201cnegativa\u00e7\u00e3o\u201d do meu sistema imune para a recep\u00e7\u00e3o do rim doado. Seria administrado doses de imunoglobulina humana durante o pr\u00e9 e o p\u00f3s transplante imediato. Teria chances de receber o rim da Dina pois meus anticorpos seriam \u201cdomados\u201d. Foi um tratamento que durou um ano. Tivemos de superar etapas de exames, interna\u00e7\u00f5es, coletas do meu pr\u00f3prio sangue para ser infundido durante a cirurgia, tudo regado a paci\u00eancia, determina\u00e7\u00e3o, motiva\u00e7\u00e3o e muita imunoglobulina.<\/p>\n\n\n\n

Houve momentos que pensei que somente tr\u00eas pessoas acreditavam neste transplante, minha m\u00e9dica, eu e minha doadora. Acreditar torna todo o processo diferente e \u00e9 bonito ver como a cren\u00e7a contagia outras pessoas. Quando percebi n\u00e3o estava mais sozinha.
Havia uma rela\u00e7\u00e3o de cumplicidade entre eu e Dina. Durante as tentativas de transplante, que tiveram de ser remarcadas, ela foi a pessoa que me consolou e fez-me acreditar que o momento ainda n\u00e3o havia chegado. Agiu como minha irm\u00e3 agiu em 1990 quando minha cirurgia tamb\u00e9m teve de ser adiada devido a uma prova cruzada de compatibilidade positiva na v\u00e9spera do transplante. O tempo mostrou que ambas estavam certas e que o verdadeiro doador \u00e9 aquele que acredita na vida e quer compartilh\u00e1-la. Hoje concluo que todos os transplantes foram um sucesso. O \u00faltimo realizado no Hospital das Cl\u00ednicas-FMUSP, foi quase um ato her\u00f3ico. Escrevo isso rindo, mas \u00e0s vezes fantasio que tudo tem sido como uma batalha. Nas muitas horas de dor mentalizava que tudo aquilo passaria, e alcan\u00e7ar\u00edamos o sucesso desejado.<\/p>\n\n\n\n

Hoje, me questiono sobre o que motiva uma pessoa n\u00e3o biologicamente relacionada \u00e0 outra a querer doar. Durante vinte anos vi familiares que se negaram at\u00e9 mesmo a fazer os exames preliminares de compatibilidade. O impacto costuma ser grande para os dois lados. Tenho claro em minha mente que n\u00e3o h\u00e1 meios de se constranger algu\u00e9m para a doa\u00e7\u00e3o. \u00c9 o tipo de conduta que n\u00e3o resulta em sucesso.<\/p>\n\n\n\n

Em conversa com minha doadora, ap\u00f3s 3 meses de transplante, percebo que o sentimento que move pessoas como ela, como meu pai e minha irm\u00e3 s\u00e3o o de compaix\u00e3o. Um sentimento poderoso de simpatia para com a trag\u00e9dia de outrem, acompanhado do desejo de minor\u00e1-lo. Dina relatou-me sobre o seu temperamento, sua solicitude para com a sua fam\u00edlia, desde menina. A vontade, o desejo e a a\u00e7\u00e3o de ajudar. Tinha por h\u00e1bito colocar-se no lugar do outro e perceber suas necessidades.<\/p>\n\n\n\n

Hoje me interessa entender porque alguns transplantes \u201cd\u00e3o certo\u201d e outros n\u00e3o. Por que nem todos querem tentar. Como a cren\u00e7a pode ser algo maior do que o medo. O que para a medicina e para os m\u00e9dicos tem sido uma exultante epop\u00e9ia, para os pacientes equivale ao al\u00edvio do seu sofrimento. Milagre e renascimento s\u00e3o termos comumente utilizados pelos transplantados que obtiveram \u00eaxito. Talvez sejam termos historicamente enraizados no homem ou talvez \u201cmilagres\u201d realmente aconte\u00e7am quando mobilizamos nosso cora\u00e7\u00e3o e mentes para um determinado fim. Acreditar em si, numa terap\u00eautica, viabiliz\u00e1-la, tornar realidade algo que parecia ser imposs\u00edvel. Essa \u00e9 a mensagem. M\u00e9dicos e pacientes colaborando em prol da vida.<\/p>\n\n\n\n

Penso que a prepara\u00e7\u00e3o para doar e receber possui uma estreita rela\u00e7\u00e3o com o sucesso de todo o tratamento. Percorrer esse caminho sem ajuda pode ser uma tarefa muito dif\u00edcil, e a\u00ed reside minha vontade e \u00e9 neste sentido, que desejo direcionar minha energia e meu afeto.
No momento em que escrevo este relato percebo o tipo de \u201cpresente\u201d que recebi. Se tivesse optado pela inflexibilidade e rigidez que eram caracter\u00edsticas marcantes n\u00e3o teria ido a lugar algum, a vida teria passado por mim e n\u00e3o teria caminhado at\u00e9 aqui. \u00c9 bem prov\u00e1vel que tamb\u00e9m n\u00e3o teria feito as pazes com a doen\u00e7a e comigo mesma.<\/p>\n\n\n\n

\u00c2ngela Guimar\u00e3es<\/strong>
Rio, 2005-07-24<\/strong><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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