“O que for da profundeza do teu ser, assim será teu desejo.
O que for o teu desejo, assim será a tua vontade.
O que for a tua vontade, assim serão teus atos.
O que for os teus atos, assim será o teu destino.
“Esse é o caminho de todos nós”
(autor desconhecido)
Não é incomum ouvir que a doença pode ser comparada a um presente. Um adolescente pensaria: - Belo presente de grego! Naquele ano de 1981, recebi um “presente” com um nome muito estranho e que nada significava para mim. Não se assemelhava a um presente bacana como aqueles de papel brilhante. Na realidade, o presente mais parecia um embrulho bem feio como aqueles feitos de papel pardo.
O cenário era o colégio e a idade, quatorze anos. Foi quando iniciei um curso de desenho e pintura; aos quinze busquei o teatro; aos dezesseis jogava no time de handball do colégio, achava estranho me cansar mais do que as outras meninas. Aos dezoito tirei minha carteira de motorista e me esforçava ao máximo para entrar no curso de comunicação social na Universidade Federal Fluminense. Às vésperas do vestibular, recebi a notícia de meu nefrologista que deveria fazer urgentemente uma fístula artério venosa, termo estranho, mas que aprendi logo no dia seguinte o que significava. Um acesso venoso feito cirurgicamente em meu braço para permitir o tratamento que faria a filtragem do meu sangue substituindo as funções de meus dois rins paralisados. Duas semanas depois, tive minha primeira aula prática de hemodiálise. Dizem que tive sorte por ter ganhado 4 anos com o “tratamento conservador” a base de cortisona, no entanto, hoje penso que seria a lenta evolução da doença renal. O que eu sabia da doença era apenas o seu nome, GESF, ou glomerulonefrite esclerose focal, como diagnosticado pelo clínico geral. Ele pediu uma biópsia logo após os resultados dos exames laboratoriais. Fiquei na sagrada ignorância até os dezoito anos e vivi de forma “saudável” apenas convivendo com meu edema de tornozelo. A doença era tão silenciosa e misteriosa, só existia no plano das idéias, por isso o impacto com a hemodiálise foi tão forte.
Como um navegador inexperiente, deixei meu barco à deriva e não tinha a menor noção de onde iria chegar. Até mesmo navegadores muito experientes não possuem domínio sobre o mar. Amyr Klink ao ser perguntado sobre o sentimento de impotência diante da imensidão azul traduzia o meu momento: “Tudo o que você pensa é que suas ambições e arrogância não valem nada ali. Digo: Hoje está um lindo dia, vou navegar mais vinte minutos e chegar a tal ponto”. “De repente, algo acontece e demoro 20 dias para atingir a meta.”
Tinha a sensação de ter perdido o controle de minha vida, ela literalmente, naufragava. Penso ter sido neste período que conheci o tal “fundo do poço”. Não conseguia concretizar nada, minhas ambições que eram imensas foram reduzidas a cacos de vidro, e tentava em vão, juntar alguns.Quem saberia dizer se daquela reconstrução não sairia um mosaico que desse sentido aquele caos.
De 1984 a 1990 realizei dois transplantes. O primeiro rim, doado por meu pai em 1984 durou um ano e o segundo doado por minha irmã em 1990, durou dez anos. Possuo uma família muito presente, e que sempre esteve ao meu lado numa doação física e espiritual. Meus pais tentavam me poupar da dor e do sofrimento, enquanto minha irmã soube renunciar um dos seus rins em meu favor. Isso fez toda a diferença em minha vida.
Não saberia precisar quando, mas em determinado momento, percebi como era forte sobrevivendo com tanta garra a todas as dificuldades do caminho. Havia uma vontade e uma energia no meu ser que me impulsionava a recomeçar com base no que a vida me retirava aos poucos e, paradoxalmente, me devolvia em forma de aprendizado. Havia alegria no contorno dos obstáculos e na espera ativa por dias ensolarados em meio a dias nublados. Gradativamente fui compreendendo que o corpo é um instrumento da mente. Retomei o leme e fui atrás de uma rota segura.
Quando iniciei o curso de Terapia Ocupacional tinha 21 anos, e foi a única graduação que consegui concluir. Tive de largar Comunicação Social e Belas Artes devido a diversas dificuldades. Estava no meu segundo transplante e foram anos de trégua. Formei-me, casei, engravidei, perdi o bebê, virei mestre, me separei. Acho que vivi tanto e tão intensamente que descarreguei a pilha e, ao final do décimo ano de transplante, voltei para a diálise. Ciclos que se repetiam diálise-transplante. Desejava ingenuamente que o tempo voltasse atrás. Dia após dia imaginava o tempo escorrendo por minhas mãos enquanto meu sangue era lavado, purificado, reciclado. Dizendo assim parece belo, mas a minha identidade escoava para o ralo juntamente com minhas escórias. Faltava coerência e estabilidade. Meu momento era uma metáfora do homem-máquina.
O tempo, não há controle até o momento sobre ele. Nosso grande amigo e inimigo como descreveu Marcelo Glazer numa crônica de um Jornal: ”Amigo por nos ensinar a ser pacientes com a impaciência dos outros, por nos fazer esquecer coisas que devem ser esquecidas e lembrar aquelas que devem ser lembradas. Inimigo por interromper vidas e relações, mudar coisas que não queremos que sejam mudadas, por nos fazer esquecer coisas que devem ser lembradas”.
A vida duelava com a morte, essa tinha sido a mensagem do tempo neste período. Decidi olhar para a cara da morte, não havia como evitá-la. E tive de aceitar a morte como uma possibilidade. Esgotado este sentimento resolvi partir novamente para a ação. Dirigi minhas energias para o trabalho, caminhadas, mergulho. Comecei a registrar tudo na forma de textos. Não havia chegado ainda a grandes conclusões sobre saúde-doença, estas estariam reservadas para mais adiante quando aprofundei minha prática terapêutica e pude aprender com meus pacientes. Estes são meus colegas de percurso, minha condição simultânea de terapeuta-paciente me obriga a vivenciar com a mesma paixão ambos os lados do espelho. Creio que a busca pela “cura” iniciou-se ali.
Pude enfim dar vazão a minha criatividade que se revelava por meio da arte, da pintura e do desenho. A arte e a ciência, ambas dão expressão à necessidade que temos de integrar nossa experiência do mundo com quem somos.
A busca pelo terceiro transplante levou-me a São Paulo. Foi uma busca intuitiva. Tinha apenas uma crença e nada mais: - Há um caminho a ser percorrido. Existe um tratamento, uma pessoa, um lugar. Inscrevi-me na fila de doador cadáver em São Paulo. A fila é mais rápida, pois realizam muito mais transplantes por ano do que no Rio. Enquanto aguardava ser chamada, a segunda esposa de meu pai, Dina, que não era biologicamente ligada a mim, insistia muito em fazer os exames de compatibilidade desde a perda do último transplante. Eu achava que dois doadores vivos já eram suficientes e havia optado por um transplante com rim de cadáver. Após dois anos de espera sem resultados, resolvi atender ao pedido dela e realizamos os exames. Eu estava com o meu sistema imunológico muito ativo devido a minha história de transplantes anteriores, gravidez e transfusões de sangue, ou seja, com poucas condições de êxito para outro transplante. Os exames com minha doadora não foram muito satisfatórios. Os médicos do Rio não aceitaram a minha doadora com aqueles resultados. Com o meu perfil imunológico estava fadada a permanecer na máquina de diálise e achar um doador “ideal” parecia um sonho distante.
Foi quando ocorreu uma situação inusitada. Era o mês de Maio de 2003. Recebi um telefonema de uma amiga perguntando-me se havia assistido ao Fantástico no domingo. Não, não havia assistido. Tratava-se de uma matéria sobre “tratamento inovador que vinha revolucionando o tratamento das doenças renais”. Li a matéria na internet, no dia seguinte já havia pesquisado tudo e entrei em contato com a assistente social do hospital John Hopkins, em Baltimore. O tratamento era muito caro, 150 mil dólares! Tudo bem, tudo bem, mas alguém pode estar tentando algo semelhante no Brasil, certo? Certo! Liguei para minha médica do Hospital do Rim e da Hipertensão de São Paulo, ela conhecia uma pessoa aplicando um protocolo semelhante ao que foi divulgado na TV no Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP. Havia encontrado finalmente.
Quem seria esta médica? Eu teria indicação para o tratamento? Seria custeado pelo SUS? Minha ansiedade estava no topo. Marquei uma consulta e concluímos que eu tinha indicação para ser incluída em seu protocolo. Este era semelhante a um protocolo francês cuja eficácia já havia sido comprovada. O tratamento consistia na “negativação” do meu sistema imune para a recepção do rim doado. Seria administrado doses de imunoglobulina humana durante o pré e o pós transplante imediato. Teria chances de receber o rim da Dina pois meus anticorpos seriam “domados”. Foi um tratamento que durou um ano. Tivemos de superar etapas de exames, internações, coletas do meu próprio sangue para ser infundido durante a cirurgia, tudo regado a paciência, determinação, motivação e muita imunoglobulina.
Houve momentos que pensei que somente três pessoas acreditavam neste transplante, minha médica, eu e minha doadora. Acreditar torna todo o processo diferente e é bonito ver como a crença contagia outras pessoas. Quando percebi não estava mais sozinha.
Havia uma relação de cumplicidade entre eu e Dina. Durante as tentativas de transplante, que tiveram de ser remarcadas, ela foi a pessoa que me consolou e fez-me acreditar que o momento ainda não havia chegado. Agiu como minha irmã agiu em 1990 quando minha cirurgia também teve de ser adiada devido a uma prova cruzada de compatibilidade positiva na véspera do transplante. O tempo mostrou que ambas estavam certas e que o verdadeiro doador é aquele que acredita na vida e quer compartilhá-la. Hoje concluo que todos os transplantes foram um sucesso. O último realizado no Hospital das Clínicas-FMUSP, foi quase um ato heróico. Escrevo isso rindo, mas às vezes fantasio que tudo tem sido como uma batalha. Nas muitas horas de dor mentalizava que tudo aquilo passaria, e alcançaríamos o sucesso desejado.
Hoje, me questiono sobre o que motiva uma pessoa não biologicamente relacionada à outra a querer doar. Durante vinte anos vi familiares que se negaram até mesmo a fazer os exames preliminares de compatibilidade. O impacto costuma ser grande para os dois lados. Tenho claro em minha mente que não há meios de se constranger alguém para a doação. É o tipo de conduta que não resulta em sucesso.
Em conversa com minha doadora, após 3 meses de transplante, percebo que o sentimento que move pessoas como ela, como meu pai e minha irmã são o de compaixão. Um sentimento poderoso de simpatia para com a tragédia de outrem, acompanhado do desejo de minorá-lo. Dina relatou-me sobre o seu temperamento, sua solicitude para com a sua família, desde menina. A vontade, o desejo e a ação de ajudar. Tinha por hábito colocar-se no lugar do outro e perceber suas necessidades.
Hoje me interessa entender porque alguns transplantes “dão certo” e outros não. Por que nem todos querem tentar. Como a crença pode ser algo maior do que o medo. O que para a medicina e para os médicos tem sido uma exultante epopéia, para os pacientes equivale ao alívio do seu sofrimento. Milagre e renascimento são termos comumente utilizados pelos transplantados que obtiveram êxito. Talvez sejam termos historicamente enraizados no homem ou talvez “milagres” realmente aconteçam quando mobilizamos nosso coração e mentes para um determinado fim. Acreditar em si, numa terapêutica, viabilizá-la, tornar realidade algo que parecia ser impossível. Essa é a mensagem. Médicos e pacientes colaborando em prol da vida.
Penso que a preparação para doar e receber possui uma estreita relação com o sucesso de todo o tratamento. Percorrer esse caminho sem ajuda pode ser uma tarefa muito difícil, e aí reside minha vontade e é neste sentido, que desejo direcionar minha energia e meu afeto.
No momento em que escrevo este relato percebo o tipo de “presente” que recebi. Se tivesse optado pela inflexibilidade e rigidez que eram características marcantes não teria ido a lugar algum, a vida teria passado por mim e não teria caminhado até aqui. É bem provável que também não teria feito as pazes com a doença e comigo mesma.
Ângela Guimarães
Rio, 2005-07-24
